Occhi Azzurri: «Un sogno realizzato nel nome di Orlando»

CREMONA - «L’unico limite qui è la fantasia», dice, non senza commozione, Filippo Ruvioli, presidente di Occhi Azzurri, di prima mattina al Centro Cr2 Sinapsi, a una settimana dall’inaugurazione e dall’apertura alla città e alle associazioni, fissata per sabato. Il parallelepipedo si confonde nell’immensità del parco e nelle luci della prima mattina ha un che di morbido, di accogliente, un rifugio nel bosco in cui condividere un sogno, un atto d’amore verso quelle famiglie con bimbi con disabilità come il piccolo Orlando – oggi alle medie – a cui papà Pippo, mamma Silvia Braga, improvvisamente scomparsa nel 2019, e il figlio maggiore Sebastiano hanno pensato immaginando il centro, un centro all’avanguardia nella sua concezione costruttiva come nei servizi.

Che effetto le fa vederlo finito?
«Si tratta del compimento di un gesto che ha rappresentato una rivincita sulla vita che mi e ci ha messo in ginocchio. In realtà il centro non è finito, ma sua vita inizia adesso».

Perché?
«Chiederemo alle famiglie e ai cremonesi di contribuire con la loro partecipazione alla vita del centro che non vuole essere una clinica, ma uno spazio in cui si sperimenta e si vive la presa in carico nella sua complessità delle famiglie con bimbi disabili e che a Cremona sono oltre 400».

Sabato e domenica prossimi saranno due giorni di apertura al pubblico.
«Si tratta di un inizio. Da qui a fine anno lavoreremo per testare e costruire l’équipe di professionisti, medici, ma anche volontari adeguati allo spirito creativo del centro. I permessi e accordi con Ats e Asst sono stati accolti, ora stiamo lavorando al percorso di accreditamento sanitario con Regione Lombardia. Banalmente, vorremmo che chi viene a Cr2 Sinapsi possa utilizzare delle terapie riabilitative con la ricetta rossa. In realtà, stiamo puntando a un accreditamento che si definisce sperimentale e che procede con la messa a disposizione di un budget complessivo. Ciò è in linea con l’obiettivo con cui è nato il centro: fare sperimentazione, proporre servizi integrati e innovativi. È questo aspetto della sperimentazione che ha portato Cariplo e la stessa Regione Lombardia a sostenere Cr2 Sinapsi. L’idea è quella di avere un budget per le prestazioni da gestire al di là della nomenclatura, proprio perché l’innovazione dell’approccio di presa in carico vuole essere nuovo e va dagli interventi riabilitativi, alle esperienze di formazione con realtà immersiva».

Se ciò non dovesse arrivare?
«Io di natura sono ottimista e credo che la predisposizione del budget da parte della Regione arriverà. Ma in caso contrario Occhi Azzurri onlus è determinata a dare vita a un accantonamento di fondi per venire incontro a chi ha bisogno, è un’ipotesi che stiamo elaborando con i tanti soggetti che ci hanno hanno affiancato nella realizzazione del centro».

Una realizzazione in tempi record.
«La posa della prima pietra è avvenuta nel marzo dell’anno scorso. In un anno e mezzo abbiamo realizzato un sogno».

Partenza in primavera e apertura in autunno, in armonia col lo spazio circostante.
«Abbiamo pensato al centro come uno spazio non solo in armonia, ma in dialogo con l’esterno, uno spazio che faccia capire come il benessere di una persona, tanto più di ragazzi con disabilità, si costruisca in luoghi capaci di dialogare col mondo. Dopo un anno e mezzo di lavori il centro c’è».

Se dovesse sintetizzare in cifre il centro, quali numeri sottolineerebbe?
«Cr 2 Sinapsi si sviluppa su 1.500 metri quadrati, ha una palestra attrezzata, piscine per terapia, sei ambulatori medici di cui uno dentistico in cui opereranno professionisti capaci di trattare con bambini come Orlando. Determinante è stato l’apporto del Politecnico e di Marco Imperadori. C’è uno spazio per i laboratori, un auditorium, una stanza snoezelen (realtà immersiva), sale per terapia, una cucina e un’area ristoro».

Per tutto questo quante risorse sono state investire?
«Il tutto è costato oltre 4milioni di euro. Di questi 1 milione da Cariplo, due frutto di fondi reperiti da chi ha creduto nel progetto, 1 milione e mezzo con prestiti da Unicredit e Cassa Padana».

Ma il sogno di una casa a sostegno delle famiglie come la sua è nato da lontano.
«È nato nel 2018 quando con Silvia abbiamo organizzato il centro estivo per bambini con difficoltà, pensando a un’occasione per dare sostegno a famiglie come la nostra e immaginando un’azione di presa in carico fatta di cura e gioco».

Oggi questa idea ha un genius loci. Che prenderà il via quando?
«Da settembre a dicembre lavoreremo alla formazione dello staff, a rodare i servizi. L’idea è quella che professionisti e volontari possano interfacciarsi, mossi da una comune consapevolezza: sperimentare un modus di presa in carico delle esigenze dei bimbi con difficoltà che pur non rinunciando alla cura, sappia essere casa e luogo di socializzazione, di esperienza, di crescita per vivere secondo le proprie potenzialità l’esistenza. Pensiamo di andare a regime dal gennaio prossimo».

Chi si può rivolgere al centro?
«Oltre ai bimbi con disabilità, chiunque abbia bisogno di riacquistare funzionalità perdute per un ictus, sportivi con e senza disabilità. Lo ripeto: ciò che vuole fare questo centro è sperimentare un nuovo modo di intendere i deficit con l’obiettivo di poter attrezzare i ragazzi a mettere a frutto le proprie abilità».

Ad esempio?
«Penso alla stanza snoezelen, in cui l’utilizzo della realtà immersiva può aiutare i bimbi con disabilità ad acquisire conoscenze e competenze che poi possano usare all’esterno. Faccio un esempio. Qui Orlando, con una serie di video immersivi, impara a giocare alla caccia al tesoro, una volta acquisiti i rudimenti e le abilità. Orlando è pronto ad affrontare il gioco al di fuori, con altri bambini, perché lo conosce dopo averne fatto esperienza. Tutto ciò permetterà anche agli altri di considerare Orlando un compagno di giochi come gli altri».

Non solo terapie.
«No, anche occasioni di lavoro. Nello spazio bar e cucina ci piacerebbe coinvolgere ragazzi che fanno le scuole alberghiere del territorio per offrire loro la possibilità di lavorare con cuochi che sappiano gestire le loro diverse potenzialità. Mi piacerebbe che si arrivasse al punto di pensare che le cose che fanno questi ragazzi, la loro concentrazione e dedizione totale possano offrire servizi e lavorazioni uniche che diventino appetibili. Ogni mese organizzeremo una cena in cui aprire a ospiti per far capire l’importanza di questa integrazione reale, fatta di lavoro, di ritmi adeguati alle potenzialità di ragazzi speciali, eppure capaci di essere funzionali alla gestione di una cucina per un posto ristoro. Il centro sarà luogo per la formazione. L’idea è che a operarci ci siano persone che sappiano coniugare competenze tecniche e attenzione all’altro».

Sembra di capire che lei immagini un nuovo modo di concepire, e quindi di garantire, attenzione ai ragazzi disabili e alle loro famiglie.
«Tutto è volto a questo. Non è un luogo dove chiudere chi non è conforme, ma è uno spazio per aprire al mondo chi ha abilità differenti, attraverso la cura, l’attenzione, la relazione e l’innovazione».

Innovazione?
«Faccio un esempio. Perché non costruire gli occhiali per Orlando. Mi spiego. Mio figlio è incontinente e per tutta la vita dovrà usare il pannolone. Si sa che dall’encefalogramma e dal mutare della grandezza della pupilla si hanno i segnali predittivi. Basterebbe montare su un paio di occhiali che monitorino con un’app il tracciato dell’encefalo e una microcamera per inquadrare la pupilla per fare in modo da mandare il segnale che è tempo di andare in bagno».

A Cr2 Sinapsi non c’è limite alla fantasia?
«Esattamente. E per capirlo sabato e domenica prossima inviteremo le associazioni, i cremonese a toccare con mano il sogno di Silvia diventato realtà».

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