SLA, un viaggio in mare aperto: «Il Progetto di Vita è la nostra bussola»

PIOMBINO - In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, Piombino è diventata simbolo di impegno, speranza e innovazione nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa, promossa da AISLA con il supporto del territorio, ha intrecciato riflessione e partecipazione in una due giorni ricca di contenuti e significati.

«Il viaggio di una persona con SLA – e della sua famiglia – assomiglia a una traversata in mare aperto», ha spiegato Paola Rizzitano, consigliera nazionale AISLA. «Servono mani esperte e una rotta chiara. Il Progetto di Vita è la nostra bussola».

Dal palco di Piombino, AISLA ha lanciato due strumenti fondamentali. Il primo è ISA, un’app digitale di prossimità per favorire una presa in carico personalizzata e integrata delle persone con SLA. L’app – sviluppata da Advice Pharma – sarà disponibile in autunno su Apple e Google Store. La seconda novità è la Redazione Scientifica AISLA, un presidio editoriale curato da due figure di riferimento: Nicola Ticozzi (IRCCS Istituto Auxologico Italiano) e Massimiliano Filosto (Centro NeMO-Brescia), con l’obiettivo di promuovere informazione basata sull’evidenza, comunicazione etica e cultura della cura.

Non sono mancati i messaggi istituzionali. La ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha ricordato l’importanza di «una vita piena e partecipata», mentre la viceministra Maria Teresa Bellucci ha sottolineato: «Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità». Anche OMAR e Cittadinanzattiva hanno espresso il loro sostegno al valore della cura condivisa.

Il programma ha alternato momenti di sensibilizzazione e spettacolo: sabato sera lo show del ventriloquo Andrea Fratellini ha regalato un sorriso, mentre domenica la grande veleggiata solidale ha visto decine di imbarcazioni solcare il mare, con l’Elianto – imbarcazione accessibile – in prima linea.

«Piombino ha dimostrato che la forza di una comunità può generare cambiamento», ha detto Alessandro Porcelli, consigliere AISLA e presidente della sezione Toscana Nord Ovest. «Un evento nato dal basso, che arriva lontano».

La Giornata Mondiale ha coinvolto decine di città italiane: dalle cene solidali in Toscana, allo yoga al Gemelli di Roma, fino alla scalata dell’Etna. Come ha ricordato la presidente nazionale Fulvia Massimelli: «In mare aperto nessuno si salva da solo. Ma insieme, si può navigare anche nella tempesta».