Una vita normale è possibile: la sfida invisibile dell’ipoparatiroidismo

CREMONA - «Si può parlare di normalità?» È la domanda al centro dell’evento istituzionale promosso da APPI – Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo – in vista della Giornata Internazionale del 1° giugno. Nella cornice della Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, a Roma, si è svolto un incontro che ha riunito clinici, esperti e rappresentanti delle istituzioni per accendere i riflettori su una patologia tanto rara quanto impattante.

All’appuntamento hanno preso parte, tra gli altri, Daniela Sbrollini, vicepresidente della Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito dell’Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità, e Robert Nisticò in rappresentanza dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), che ha inviato un saluto istituzionale. AIFA era stata invitata a partecipare per un confronto diretto sulla gravità dell’ipoparatiroidismo e sull’urgenza di nuove terapie rimborsabili, ma non ha potuto presenziare per impegni improrogabili. Un’occasione mancata, che avrebbe potuto dare ascolto al bisogno terapeutico insoddisfatto di migliaia di pazienti.

Nel corso dell’evento è stato presentato ufficialmente il nuovo portale www.ipopara.it, uno strumento chiaro e aggiornato a disposizione di pazienti, caregiver e operatori sanitari. Ma il momento più sentito è stato l’annuncio della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità?”, che vivrà soprattutto online sulla pagina Facebook di APPI: un modo per raccontare la malattia dal punto di vista di chi la affronta ogni giorno e spezzare il silenzio che la circonda.

«Con il sito ipopara.it e questa nuova campagna vogliamo fare un passo in più – ha spiegato Maria Luisa Brandi, endocrinologa e presidente della Fondazione FIRMO –. Vogliamo che i pazienti si sentano parte di una comunità, riconosciuti nel loro percorso e nelle loro difficoltà quotidiane».

La PATOLOGIA

L’ipoparatiroidismo è una condizione endocrina rara, spesso conseguenza di interventi chirurgici alla tiroide, che comporta una carenza (totale o parziale) di paratormone (PTH), causando squilibri importanti nei livelli di calcio e fosfato nel sangue. In Italia si stima coinvolga oltre 10.500 pazienti, ma resta ancora poco nota e frequentemente mal diagnosticata.

Il trattamento convenzionale – basato su calcio e vitamina D attiva – non è in grado di imitare completamente la funzione fisiologica del PTH. Le conseguenze? Complicanze a breve e lungo termine, come nefrocalcinosi, insufficienza renale, crampi, convulsioni e frequenti accessi al pronto soccorso. Per molti, vivere con l’ipoparatiroidismo significa convivere con sintomi invalidanti, cali di energia, paure continue e una qualità della vita pesantemente ridotta.

LA MISSIONE DI APPI

Nata nel 2014, APPI lavora per dare voce a chi spesso non viene ascoltato. Lo fa attraverso attività concrete: eventi, iniziative pubbliche, progetti formativi per medici e la creazione di un database nazionale per monitorare la diffusione della malattia e migliorare la presa in carico. L’obiettivo è chiaro: garantire diagnosi precoci, accesso a terapie efficaci e una piena dignità per chi convive con una patologia tanto invisibile quanto impattante.