Solidarietà: un bel sorriso per Marty e la mamma

CAPPELLA DE' PICENARDI - Una consegna speciale per una causa altrettanto speciale. L’Associazione Culturale Sbadabammm di Cappella de’ Picenardi, guidata dal presidente Marcello Sacchini, ha portato un assegno a Martina, Marty per tutti, e alla sua mamma come sostegno alla battaglia che la ragazza, con tutta la sua famiglia, sta portando avanti da qualche tempo.

«Un piccolo contributo – spiega Sacchini – per fare rumore e per portare un sorriso a Martina e alla sua mamma Jessica». Martina Portesani abita ad Orzinuovi ed è una ragazza di 16 anni affetta dalla nascita da SPG50, una malattia genetica molto rara e degenerativa che la costringe ad affrontare quotidianamente continue difficoltà: dall’educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti, ogni momento della giornata è complesso ed estremamente oneroso.

«Abbiamo conosciuto Martina e la mamma un po’ casualmente – continua Sacchini – notando uno striscione dell’associazione ‘Un raggio di sole per Marty’ che mamma Jessica ha fondato nel luglio 2021 per cercare di raccogliere fondi in modo da partecipare all’unico studio clinico al mondo per questa malattia. Ci siamo documentati, le abbiamo contattate e abbiamo capito che era nostro dovere aiutarle».

La SPG50 è una malattia che conta un centinaio di persone colpite in tutto il mondo il cui protocollo è disponibile solo in Texas, in Inghilterra e in Spagna. «Inutile dire che il sogno di Martina sia quello di poter partecipare a questo studio clinico, una terapia genetica che potrebbe migliorare la qualità della sua vita. Al momento l’iter burocratico italiano è fermo, dunque si dovrebbe volare in uno dei paesi che sostengono questa ricerca. La nostra volontà, vista anche la mission della nostra associazione, è aiutare il più possibile questa famiglia non solo in modo concreto, ma anche sensibilizzando l’opinione pubblica e accendendo i riflettori sulla sua storia».

Una storia di coraggio e tenacia affrontata quotidianamente con forza e spirito combattivo. «E con un sorriso estremamente contagioso che ha conquistato tutti noi e che merita di essere sostenuto perché la nostra associazione è nata proprio per portare aiuto a chi ne ha bisogno. Come Martina e la sua caparbia mamma».

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