Università Cattolica: malattie rare, il ‘fronte’ delle donne

CREMONA - In Italia sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato ieri al Senato in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare’, è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell’Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente.

«Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all’indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in otto casi su dieci e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi — dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems —. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici». Per quanto riguarda le caregiver, «il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria. In otto casi su dieci si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%)». E sempre secondo l’indagine, è evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne.

«Basti pensare — spiega Guendalina Graffigna, Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds HUB che ha curato l’indagine — che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e due su cinque oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri». Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, «l’obiettivo è sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana». L’impatto delle patologie rare sulla vita delle donne ha infatti «un’influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità», conclude Nicoletta Orthmann, direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda Ets.

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