ROMA - Anche i rappresentanti dell’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (Amri Aps) tra gli “esempi civili” insigniti dell’onorificenze al Merito della Repubblica Italiana dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.
“Sorpreso e incredulo per questo riconoscimento che credo sia da condividere con i volontari che, in questi 32 anni di storia associativa, si sono affiancati nel sostenere e accompagnare i piccoli affetti da malattie reumatiche, croniche e rare - commenta il presidente Gabriele Bona, dopo essere stato informato del riconoscimento di 'Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana' -. Se oggi i nostri bambini possono godere di migliore qualità della vita e prospettive di cura efficaci è grazie allo sforzo di medici e ricercatori, genitori e amici che hanno sostenuto i nostri progetti".
Amri è un'associazione operativa all’Istituto Gaslini di Genova e composta da genitori, familiari e medici curanti di bambini affetti da malattie reumatiche, croniche e rare.
"Dal 1992 abbiamo scelto di unirci in associazione consapevoli che insieme è più semplice fare passi avanti contro queste gravi forme di patologie croniche - spiega il presidente Gabriele Bona - Operiamo in collaborazione con il team scientifico dell’Istituto Gaslini di Genova, con la rete internazionale di ricerca sulle patologie reumatiche infantili Printo e le altre associazioni familiari dell’European Network for Children with Arthritis (Enca)”.
Marta Dellepiane, vicepresidente dell’associazione
Sorpresa e gratitudine per il riconoscimento inaspettato anche da parte di Marta Dellepiane, vicepresidente dell’associazione nominata Cavaliere dell’Ordine al Merito: “Questo riconoscimento ci spinge ad andare avanti in quello che abbiamo fatto fino a oggi e non sarebbe stato possibile senza l’impegno esclusivamente volontario di tanti genitori di piccoli pazienti che hanno saputo mettere in comune le proprie difficoltà per superare insieme le sfide che pongono patologie spesso complesse da trattare”.
Le malattie reumatiche infantili sono patologie infiammatorie di causa sconosciuta che possono colpire tutte le articolazioni, gli organi e apparati dell’organismo. Di solito hanno un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari, nel loro insieme rappresentano la prima causa di disabilità tra i bambini.
In questi anni Amri ha contribuito significativamente a migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
In particolare, finanzia la ricerca scientifica e promuove la sua divulgazione, sostiene i bambini e le famiglie con assistenza sociale e sanitaria, accoglie i genitori in appartamenti vicino all’Ospedale durante i periodi di ricovero (spesso lunghi e frequenti), offre supporto psicologico a bambini e famiglie, è presente in reparto con i suoi volontari per giocare con i piccoli ricoverati.
Questo riconoscimento al Merito della Repubblica testimonia l'impatto positivo e la rilevanza delle attività di Amri, rafforzando l'importanza dell'impegno collettivo nel sostegno alle cause di beneficenza e promozione della salute: "Un sincero ringraziamento a tutti i nostri sostenitori e volontari per aver reso possibile questo percorso - aggiungono i rappresentanti di Amri - . Questo premio è dedicato a voi, alla nostra comunità e a ogni famiglia che affronta la sfida delle malattie reumatiche infantili"
La cerimonia solenne di consegna delle onorificenze da parte del presidente della Repubblica Sergio Mattarella si terrà il 20 marzo alle 16.30 presso il Palazzo del Quirinale.
Amri invita la comunità a continuare a supportare i suoi progetti con rinnovato entusiasmo e dedizione, per garantire che nessun bambino debba affrontare da solo la battaglia contro le malattie reumatiche.
