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Martedì 06 Dicembre 2016

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CREMONA

Malattie rare, non dimentichiamole

Convegno gratuito in Ospedale martedì 3 marzo

Malattie rare, non dimentichiamole

L'Ospedale Maggiore di Cremona

CREMONA - Martedì 3 marzo  l’Azienda Ospedaliera di Cremona organizza un convegno gratuito e rivolto anche a cittadini ed al mondo del volontariato dal titolo: 'Malattie rare, non dimentichiamole. Ricerca e confronto alla base della diagnosi e della cura'.

Il fatto che una malattia sia definita rara non significa che non debba essere conosciuta, diagnosticata, curata come ogni altra malattia. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, questo incontro si propone quindi di diffonderne la conoscenza, sia a livello di operatori della salute che di popolazione, di confrontarsi su alcuni aspetti di ricerca e di buona pratica clinica, di ascoltare la voce dei malati e delle loro Associazioni.

Ci si potrebbe chiedere perché mai dare importanza alla malattie rare, proprio a causa della loro bassa o bassissima frequenza nella popolazione. Infatti una malattia viene definita rara quando colpisce meno di 1 persona ogni 2000: c’è proprio bisogno di una particolare attenzione nei confronti di queste malattie? Certamente, e per una lunga serie di motivi. Il primo è che le malattie rare sono almeno 7000 e quindi, anche se una singola malattia può essere definita rara, il totale dei malati rari in Italia è molto elevato, circa un milione e mezzo di persone. Una cifra elevatissima, specie se la confrontiamo con altre condizioni: i pazienti con malattie rare sono 10 volte più numerosi dei pazienti con AIDS, il numero dei pazienti con malattie rare è equivalente al numero dei pazienti ricoverati ogni anno per problemi gastro-intestinali. Se pensiamo che il banale mal di schiena colpisce 3 milioni di persone, allora il numero di un milione e mezzo di malati rari acquista una dimensione assai rilevante.

E poi c’è il problema della diagnosi. Si stima che ci vogliano in media circa 7 anni per arrivare ad una diagnosi corretta, vista la rarità delle condizioni e la scarsa familiarità dei medici e delle strutture sanitarie nei confronti delle malattie rare. C’è quindi la necessità di potenziare le strutture in grado di diagnosticare queste condizioni, di metterle in rete, di far sì che i tagli delle spese sanitarie non vadano a gravare su malati e familiari che già sono in grave difficoltà.

Se poi consideriamo che la maggior parte di queste malattie sono malattie genetiche, dobbiamo preoccuparci anche del rischio che altre persone nella famiglia possano essere ammalate o ammalarsi o comunque trasmettere la malattia ai loro figli. I servizi di genetica medica sono quindi in prima linea nella fase diagnostica di queste malattie, anche nella fase prenatale. Tutto pertanto suggerisce il loro potenziamento, anche in relazione alla sempre maggiore importanza che la genetica sta assumendo nella medicina moderna.

Il problema delle terapie e dell’assistenza è un altro elemento da sottolineare: per la maggior parte di queste condizioni non esistono terapie specifiche e risolutive ed occorre una grande esperienza per programmare e gestire l’assistenza a questi pazienti.

A tutte queste domande probabilmente esiste un’unica risposta: la ricerca. Solo aiutando e potenziando la ricerca sarà possibile individuare le cause ed i meccanismi alla base di queste malattie, momento essenziale per trovare terapie e strumenti diagnostici efficaci.

Alcuni di questi temi saranno stati trattati nel convegno sulle malattie rare che si terrà presso l'Ospedale di Cremona il 3 marzo, in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare.

Porteranno il loro contributo i pazienti e le loro associazioni, in un confronto positivo ed insolito per questa tipologia di convegni scientifici, in cui il malato raramente è protagonista. Invece con questa iniziativa l’Azienda si è posta in un’ottica di apertura completa e disponibile verso la società, in particolare verso quei settori che cercano nelle strutture sanitarie del nostro territorio la risposta ai loro bisogni.

 

28 Febbraio 2015

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